Hvor lang tid kan man leve med cystisk fibrose?
Table of Contents:
- Hvor lang tid kan man leve med cystisk fibrose?
- Hvor gammel er den ældste med cystisk fibrose?
- Kan man helbrede cystisk fibrose?
- Kan folk med cystisk fibrose få børn?
- Hvorfor må CF patienter ikke være sammen?
- Hvor længe kan man leve med 2 nye lunger?
- Hvornår opdager man cystisk fibrose?
- Hvem får cystisk fibrose?
- Hvordan opdager man cystisk fibrose?
- Er man født med cystisk fibrose?
- Hvor mange har CF?
- Hvor mange gange kan man få nye lunger?
- Kan man få nye lunger flere gange?
- Hvilken genfejl er skyld i cystisk fibrose?
Hvor lang tid kan man leve med cystisk fibrose?
Sygdommen fører hos alle til tab af lungefunktion, hvilket er
langt den hyppigste årsag til død hos patienter med
cystisk fibrose. Prognosen er imidlertid bedret væsentligt, og den gennemsnitlige levealder er i dag over 40 år.
Hvor gammel er den ældste med cystisk fibrose?
Birthe er 52 år og har
cystisk fibrose |
Cystisk Fibrose Foreningen.
Kan man helbrede cystisk fibrose?
Imidlertid foregår der hele tiden en stor forskningsindsats i bestræbelserne på at
helbrede sygdommen. Primært arbejdes der med at indføre det raske gen i de celler, hvor sygdommen især kommer til udtryk altså primært cellerne i de nedre luftveje. At føre raske gener ind i syge celler kaldes også somatisk genterapi.
Kan folk med cystisk fibrose få børn?
Mænd og kvinder med
cystisk fibrose kan godt
få børn, men der
kan være nogle udfordringer forbundet med sygdommen. Derfor er det altid en god idé at tale med sit
Cystisk Fibrose Center, hvis man planlægger at
få børn.
Hvorfor må CF patienter ikke være sammen?
Derudover kan en del af de bakterier, som personer med cystisk fibrose er modtagelige over for, smitte patienterne imellem. Derfor
må personer med cystisk fibrose ofte
ikke være sammen, hvis de har en bakteriel infektion.
Hvor længe kan man leve med 2 nye lunger?
Middellevetiden efterlunge transplantation er 5-7 år. Enkelte mennesker der blev opereret i programmets første år for nu 25 år siden
lever fortsat med deres
nye lunger.
Hvornår opdager man cystisk fibrose?
Men for de fleste med
cystisk fibrose stilles diagnosen inden for de første leveår. Diagnosen kan stilles på to måder: Via en blodprøve og via en svedtest. I familier hvor der er kendt forekomst af
cystisk fibrose er der mulighed for at blive testet for, om
man er bærer af det gen, der medfører
cystisk fibrose.
Hvem får cystisk fibrose?
Hvis begge forældre videregiver en kopi af det defekte CF-gen, vil de få et barn med
cystisk fibrose. Hver eneste gang to bærere af
cystisk fibrose får et barn sammen, vil risikoen for at få et barn med
cystisk fibrose være 25%.
Hvordan opdager man cystisk fibrose?
Men for de fleste med
cystisk fibrose stilles diagnosen inden for de første leveår. Diagnosen kan stilles på to måder: Via en blodprøve og via en svedtest. I familier hvor der er kendt forekomst af
cystisk fibrose er der mulighed for at blive testet for, om man er bærer af det gen, der medfører
cystisk fibrose.
Er man født med cystisk fibrose?
Cystisk fibrose er en medfødt sygdom og er derved til stede allerede ved fødslen. Men helbredsproblemerne, som forårsages af
cystisk fibrose, viser sig ikke altid med det samme.
Hvor mange har CF?
I Europa lever der ca. 30.000 og i USA ca. 25.000 med
CF.
CF forekommer hovedsageligt hos den hvide race, og derfor er der kun få tilfælde i Afrika og Asien.
Hvor mange gange kan man få nye lunger?
Nogle patienter
kan nøjes med én
ny lunge, mens andre altid skal have to, afhængig af sygdom.
Kan man få nye lunger flere gange?
En lungetransplantation betyder, at en person
får én eller to
lunger skiftet. Hvis
man får en lungetransplantationen, er det sidste udvej i forhold til at overleve en alvorlig lungesygdom. Hvert år
får mellem 30 og 35 danskere
nye lunger.
Hvilken genfejl er skyld i cystisk fibrose?
Årsag. Symptomerne ved CF skyldes mutation i genet, der koder for proteinet
Cystisk Fibrose Transmembran Regulator (CTFR). Langt den hyppigste sygdomsfremkaldende mutation i Norden er ∆F508-mutationen. Manglende funktion af CTFR-proteinet medfører en ubalanceret iontransport.